Christels gezin ziet er net even wat anders uit dan andere gezinnen. Drie van haar vier kinderen hebben namelijk het zeldzame syndroom van Cohen, wat zich kenmerkt door een verstandelijke beperking en autisme. Na de geboorte van haar drie jongste kinderen start er een zoektocht naar waar de achterstand in de ontwikkeling van Felix, Chris en Marieke vandaan komt, naar wat zij elk nodig hebben en hoe dit te integreren in de gezinssituatie. Dit alles heeft vanzelfsprekend zijn weerslag op haar relatie met haar echtgenoot maar ook op haar eigen welbevinden. Ondanks alle onzekerheden en problemen waar zij en haar gezin tegenaan lopen, verliest Christel zichzelf nooit in wrok, verdriet of in een slachtofferrol. In dit boek vertelt zij haar verhaal waarin vooral de liefde en onvoorwaardelijke strijdkracht voor haar kinderen op de voorgrond staat.
Ik was er stil van toen ik het boek uit had. Met mijn
ervaring in de zorg aan kinderen met een verstandelijke of meervoudige
beperking heb ik toch al aardig wat meegemaakt. Ik bood begeleiding aan
kinderen en jongvolwassenen, had regelmatig contact met hun ouders, heb heel
wat ‘cliënten’ met diverse beperkingen voorbij zien komen, met en zonder
problematisch gedrag en weet inmiddels dat geen enkel verhaal hetzelfde is.
Toch maakte dit boek diepe indruk op me. Wat een respectvol verhaal: zowel naar
haar kinderen toe als naar haar directe omgeving én de hulpverlening.
Christels verhaal is er één tussen hoop en vrees. In eerste
instantie is er de hoop dat er niets met haar kinderen aan de hand is, dat het
allemaal wel mee zal vallen. Later is er de hoop voor de juiste begeleiding
voor haar kinderen en dat eruit te halen is wat ze in zich hebben.
Maar haar vrees voor de toekomst, maar ook dat haar gezin
uit elkaar dreigt te vallen is door het hele verhaal voelbaar.
Ondanks dat Christel haar emoties laat spreken, haar wanhoop
regelmatig voelbaar is, wordt haar verhaal nergens een klaagzang. Sterker nog:
wat een liefde spreekt er uit dit boek! Haar kinderen zijn misschien anders,
toch probeert ze het gezinsleven zoveel als mogelijk op een gewone manier door
te laten gaan. Dit heeft regelmatig wat voeten in de aarde en vraagt een grote
dosis aan creativiteit, maar Christel zet onvermoeibaar door.
Na het lezen van dit boek kun je niet anders dan diep
respect voor haar opbrengen. Hiernaast geeft het specialisten, zorgverleners,
instellingen en instanties inzicht in wat cliënten en hun verwanten voor proces
doormaken. Uit ervaring weet ik dat ieder kind, ieder gezin en ieder proces
anders is. Maar vrijwel altijd zijn er wel overeenkomsten te ontdekken.
Daarnaast sta je als zorgverlener aan de zijlijn, terwijl er juist van de
ervaringen van ouders vaak zo veel te leren valt. Ik vond dit dan ook een
waardevol boek waarvan ik hoop dat zorgverleners er inzichten uit kunnen halen
én andere verwanten van kinderen met een beperking er steun en kracht uit
kunnen putten.
4 inktpotjes
Jolanda
Geen opmerkingen:
Een reactie posten